Roepende Wolf

A pony in the bedroom

Ik lees A pony in the bedroom van Susan Dunne. Haar boek is een relaas van haar leven met autisme. En ik ben totaal in shock. Want ze laat me iets zien dat misschien ook voor mij geldt.

Ze schrijft hoe ze er achter komt dat de ‘gewone wereld’ niet voor haar is weggelegd. Door de ene crisis na de andere komt ze erachter dat ze bepaalde dingen gewoon niet kan. “… a realisation that I now had no choice but to face the limitations of myself that I had come up against.”

Bij Susan liggen haar tekortkomingen vooral op sociaal gebied. Daarom concludeert ze dat ze nooit onderdeel zal zijn van de ‘normale wereld’ van vriendschappen, relaties, etc. “And in this final crashing realisation that normality, the everyday world that I could see but not touch, was always going to be beyond my reach.”

Hier beschrijft ze de situatie waarin ik me bevind. Ook al gaat menselijk contact me gemakkelijker af dan Susan. Ik doe alles om bij de gewone wereld te horen van werk, vrienden, sociaal netwerk, etc. Dat is mijn basis ‘drive’. Al mijn energie spendeer ik aan normaal-zijn.

Toch ben ik altijd teleurgesteld, ontevreden en uitgeput. Want ook al geef ik alles wat ik heb – ik schiet tekort. En daardoor ga ik dan alleen nog maar harder lopen. Zonder nadenken breek ik door al mijn grenzen en zuig ik me leeg. Want ik zal – en ik moet – normaal doen/zijn.

Wat nou als ik dat gewoon niet kan? Als de normale wereld dingen van me vraagt die ik niet kan geven? In mijn geval gaat het dan misschien eerder over informatieverwerkingsproblemen en extreem hoge impact van sociaal contact. Wat nou als ik dat accepteer en niet langer normaal hoef te zijn van mezelf?

Wow. Dat is een enorme opluchting. Ineens zie ik voor me hoe ik altijd op mijn tenen loop. Hoe ik altijd meer geef dan ik heb. Hoe ik constant reik naar het onbereikbare.

Voor een moment laat ik het overstrekken los. Mijn lichaam en geest ontspannen zich onmiddelijk. Even leef ik binnen mijn grenzen, misschien wel voor het eerst van mijn leven. Het is een heerlijk stabiel en gezond gevoel, alsof ik dat jaren vol zou kunnen houden.

Om meteen weer te verkrampen richting maatschappelijk succes. Want anders dan Susan Dunne wil ik nog steeds een ster zijn in het dagelijks leven en me onderscheiden op professioneel gebied. Een nobel streven. Begrijpelijk zelfs. Maar ten koste van wat?

Autisme=verdwalen

Tijdens weekend met tante D kwam, probeerde ik haar te vertellen over autisme. Maar ook over mijn ervaring. Het viel haar op dat ik het woord ‘verdwalen’ vaak noemde, en ook dat ik dat beeld meerdere malen gebruikte om haar iets uit te leggen.

En ik denk dat dat klopt. Voor mij lijkt autisme vaak op verdwalen – de weg kwijt zijn – van de wereld afvallen – overspoeld raken. Het gaat erom dat ik vaak iedere vorm van vastigheid en/of structuur kwijt ben. Mijn orientatie is dan totaal verdwenen.

Ik ben het kwijt. En ik kan het ook niet vinden. Daarom moet ik steeds weer helemaal opnieuw beginnen. De wereld moet a.h.w. opnieuw geconstrueerd worden. Opgebouwd, stap voor stap, steen op steen, blok bij blok.

Ik kan verdwalen in:

  • In de ruimte ( van de route af vallen, na jaren nog steeds niet weten hoe je moet rijden, geen interne kaart – ook geen voorstelling hebben hoe de plaatsen liggen tov van elkaar.)
  • In de tijd (tijdsbesef, niet weten hoe lang iets duurt, plannen, dagindeling, etc)
  • In de spullen (het universum geeft en neemt)
  • In de maatschappij ( ik heb geen kind, baan of… Ik definieer mezelf aan de hand van een baan. Nu heb ik geen nieuwe rol /identiteit; na afstuderen totaal weg kwijt – nadat ik ziek thuis kwam te zitten helemaal, zonder werk)
  • In de winkel (wat heb ik in de ijskast? Wat heb ik nodig?)
  • In mijn geheugen ( lades gaan ongevraagd open, ene associatie op de andere)
  • In de kleding: wat moet ik aan? niet weten wat ik heb, niet weten wat ik nodig heb, niet kunnen overzien hoe een situatie gaat zijn. Ik heb het snel te warm of te koud.
  • In gevoelens: paniekaanval,
  • In activiteit : zaagtandmodel, tank is altijd vol!
  • In verwachtingen: alles moet altijd kunnen, verwachingen van anderen niet kunnen onderscheiden van de mijnen. Zo overspoeld worden door maatschappelijke verwachtingen dat ik niet meer weet wat ik wil. Geen ‘zin’ ervaren.

Monitoren op overprikkeling vs vermoeidheid

Tot nu toe is mijn leven er op gericht om meer te doen. Ik maximaliseer voordurend: mijn inzet, mijn betrokkenheid, mijn activiteitenniveau. Nooit is het genoeg. Het gevolg? Mijn energie volgt al meer dan tien jaar het gevreesde zaagtand-model. Ik zit vast in een cirkel van rust-activiteit-instorten-rust etc.

Dit weet ik al meer dan tien jaar. Wanhopig probeer ik hier uit te komen. Ik heb al ontelbare therapieen en methoden gevolgd waaronder cognitieve gedragstraining, medicijnen, fysiotherapie, mindfulness, timemanagement, haptonomie, etc. etc. Maar het is me nog niet gelukt om hier structureel iets aan te doen. Ik blijf mezelf overvragen (en anderen doen hier helaas vaak enthousiast aan mee).

Een van de problemen die ik heb, is dat ik er de hele dag van uit ga dat mijn energie-tank voor 100% gevuld is (dank je wel JZ!). Verder voel ik totaal niet aan wanneer iets teveel is. Ik blijf mijn energie over de balk gooien totdat mijn lichaam neerstort. Soms zelfs letterlijk. Dan kan me dan niet meer bewegen van vermoeidheid. Mijn hoofd doet het ook niet meer. Ik ben de geestelijke ruimte kwijt voor interactie, verandering of verrassingen. En het erg is dat ik het echt niet voelde aankomen (ik kan het tegenwoordig soms wel van te voren bedenken)

Dat ik instort komt iedere keer als een grote klap. Ik ben totaal ontredderd. Want ik zag het niet aankomen. Weer niet. Daarom heb ik met mijn begeleider een paar keer gepraat over deze ongevoeligheid voor mijn eigen signalen. Ik heb ook moeite met het detecteren van mijn eigen emoties. Maar ook andere signalen. Ooit heb ik zelfs eens kokend water over mijn hand gegoten zonder dat ik dat meteen in de gaten had! Heb ik dan gewoon geen gevoel?

Nee. Dat heb ik wel. En onder bepaalde omstandigheden kan ik mijn eigen signalen/emoties wel waarnemen. Ik heb gemerkt dat dit vooral is als ik alleen ben of heel rustig leef – letterlijk en figuurlijk. Zoals dit weekend toen ik bij mijn chronisch zieke tante logeerde in Friesland.

Hoe zit dat nu?

Ik kan maar heel weinig informatie tegelijk verwerken. De trechter die omgevingsprikkels opvangt en aanbiedt aan mijn informatieverwerkingssysteem zit snel vol. Hij is idioot klein en heeft een miniscule uitgang. Dus als ik teveel informatie opvang, raakt mijn trechter verstopt. De informatie loopt niet meer door. Als er dan nog meer informatie bij wordt gegooid, loop-t-ie over. Er vallen prikkels op de grond. Maar die dringen niet meer door tot mijn bewustzijn.

Overprikkeld heet dat; de situatie waarin ik teveel prikkels krijg. Ik kan dan geen informatie meer verwerken. Ook niet als die uit mezelf komt. In een prikkelende situatie of omgeving ‘hoor’ ik dus niet dat mijn lichaam aangeeft dat ze wil stoppen. Of dat mijn ziel zich verdrietig voelt. Laat staan dat ik naar behoren kan reageren en/of mijn gedrag kan aanpassen.

Tot nu toe was mijn aanpak (plannen) altijd gericht op het maximaliseren van mijn prestaties. En vooral mijn activiteiten niveau. Daarom monitor ik op vermoeidheid – wat dus niet werkt.

Nu vraag ik me af of ik niet beter kan streven naar ontspanning. En monitoren op overprikkelingsniveau.

  1. Als ik ontspannen ben, kan ik optimaal informatie verwerken. Ontspanning is bovendien een teken dat ik niet overprikkeld ben. Want dan ben ik altijd gespannen.
  2. Mijn vermoeidheid is volgens mij vaak een gevolg van overprikkeld-zijn. Het is heel vermoeiend om rond te lopen met een overstromende trechter en een vastgelopen informatieverwerkingssysteem. Het zou kunnen dat ik mijn vermoeidheid beter kan voorspellen als ik hier beter op let. (Dat heb ik nog nooit geprobeerd!)
  3. Als mijn prikkelingsniveau laag of gemiddeld is, is er contact mogelijk met mijn lichaam en gevoel. Ik kan mijn interne signalen allen horen wanneer ik ontspannen ben en in een rustige omgeving.

Stromen kleine trechters extra snel over?

Mijn informatie-trechter is snel vol. Ik raak heel snel overprikkeld. Wanneer ik teveel prikkels/informatie op me af krijg, loop ik over. Ik kan dan niets meer verwerken. Dus neem ik de nieuwe prikkels niet meer waar. Of is de verwerkingssnelheid ongeloofelijk traag (Tijdens een sociabel vriendinnenuitje maakt een vriendin een opmerking. 24 uur later drong het tot me door wat ze had gezegd. Ik hoorde de opmerking a.h.w. voor het eerst. Haar woorden bleken belachelijk! Pas toen voelde ik verontwaardiging).

Dit is een van de grootste problemen van autisme. Maar volgens mij. Heb ik nog een bijkomstig probleem. Tijdens de diagnose is mijn IQ getest. Prima in orde trouwens. Maar mijn werkgeheugen bleek ontzettend klein, zeker in verhouding met mijn aardige IQ.

Nu vraag ik me af of dit betekent dat ik een extra kleine trechter heb. Ik bedoel, loopt ik extra snel over omdat ik een klein werkgeheugen heb? Ben ik voor een autist – met mijn IQ – sneller overprikkeld dan je zou verwachten?

Friesland is goed voor de geest

Wolven duo

Een weekend bij tante in Friesland geweest. Heel ontspannen. We deden alles heel rustig. En in overleg. Iedere middag een siesta. Zij is chronisch ziek en heeft ongeveer hetzelfde tempo/energiepeil als ik (?!!) Gepraat over de autisme. o.a. ‘de volle trechter’ bij het vollopen/overprikkeld raken. Snapte ze nu heel goed. Ze herkende het ook bij andere familieleden.

Wat ik mee wil nemen van deze ervaring:

  1. rustig en ontspannen dingen doen, is echt het beste voor mij. In mijn gewone leven zet ik er nog veel teveel druk op (moeten-zullen-kunnen). Als ik meer ontspannen ben, raakt ‘de trechter’ minder vol; en ben ik meer open en flexibel. Ik ervaar ook veel minder chaos en paniek. Eindelijk ben ik dan eens gewoon happy.
  2. Ik kan prima functioneren zonder vast dagschema. Je kunt ook iedere och-mid-av kijken wat je kunt/waar je zin in hebt. Het hielp natuurlijk wel dat mijn tante iedere keer vroeg hoe het met me ging en wat ik wilde. Op zulke momenten wist ik dat dan eigenlijk prima. (of niet, en dan gingen we eerst even slapen)
  3. Het is heel fijn om met iemand op te trekken die net zo weinig energie heeft en net zo snel moe is/vol zit. Dan kan ik eerlijker zijn over wat ik niet kan.
  4. Ontspanning leidt tot intense tevredenheid. Ik kan alles loslaten. En alles mag weer stromen (en daardoor gaan de dingen vanzelf).
  5. Het is heel goed om af en toe uit je gewone leven te stappen en letterlijk wat afstand te nemen. Ik denk echt dat ik dat vaker moet doen. Het geeft me ‘lucht’ (ruimte) en voorkomt stagnatie.

Een poets maakt echt gelukkig!

Note to future self

Slapende witte wolf

Sinds een paar weken helpt Xs. ons met poetsen. Ze is onwaarschijnlijk snel en weet raad met iedere huishoudelijke catastrophe. Zo kunnen we eindelijk de oventhermometer weer lezen door het glas van de ovendeur. Ik schaamde me dood. Want dat bleek gewoon een kwestie van schuursponsjes…

Tot Xs. bevocht ik de chaos met lijsten en schema’s. Twee uur poetsen in de week was maximaal. Daarna kon ik alleen nog overprikkeld op de bank hangen en schreeuwen tegen mijn vriend. Ik was vergeten dat een thuis meer is dan taken en verwijten.

De hulp van Xs. maakt me echt gelukkig. Deze supervrouw raast iedere week door mijn woning. Zodat de basis altijd schoon genoeg is. Voor het eerst komt er bij mij weer energie/ruimte vrij om bezig te zijn met mijn huis-als-gezellige-plek. Ik wil de keukenkastjes opknappen en heb plannen voor de tuin.

Het beste van alles? Ik voel me niet langer schuldig. Mijn gezin en ik gedijen. En Xs. doe ik ook niet tekort. Huishoudelijk werk kost haar geen enkele moeite (!) Ze poetst graag en lijkt het wel gezellig te vinden bij ons. Enthousiast overlaadt ze ons met handige tips. Ik kan haar nu al niet meer missen.

Onthouden Wolf: als je het je enigszins kunt veroorloven is huishoudelijke hulp één van de beste dingen die je met je geld kunt doen.

Met wazige randjes

Schrijven met focus maakt me gek. Wat wil ik eigenlijk zeggen? Geen idee. Dat weet ik pas wanneer ik het schrijf.

Ik zit hier al uren te zweten op een invalshoek. Een stelling, een vraag. Maar ik kom er niet uit. Ik raak verstrikt in mijn duidelijke lijn. Gedachtegang na gedachte gang zet ik uit. Maar zonder succes. Al mijn paden lopen dood.

Gelukkig ben ik niet alleen. Van het weekend zei Willem Jan Otten in VPRO Boeken: “Ik denk alleen als ik schrijf. Daarbuiten denk ik eigenlijk niet zoveel.” Dat is heerlijk herkenbaar. Maar bij mij is het misschien nog erger. Alleen als ik schrijf, kan ik mijn gedachten ordenen.

Buiten het schrijven heerst de mist. Dus helaas. Voor mij geen vlijmscherpe columns. Maar spinsels die rondzingen met wazige randjes. Ik ben bang dat mijn hoofd er nu eenmaal zo uit ziet.

Lees verder: Mijn genie woont in de muur


Meters maken

Wolf in de sneeuw

Pfoeh, ik voel me helemaal nerveus. Samen schrijven valt niet mee. Links zitten twee dames zacht te kletsen. Rechts lacht iemand om zijn eigen grap. Mijn gedachten achtervolgen ieder geluid. De eerste schrijversbijeenkomst start tamelijk rusteloos. Hoe krijg ik ooit iets op papier?

De groep morrelt. De aspirant-auteurs willen niet schrijven op commando. Twee uur werken in stilte is te lang. “Vrijheid blijheid”, zegt er een. En zoef. Weg zijn ze. Ik blijf achter in een vruchtbare stilte. Eindelijk kan ik aan de gang. (more…)

Wolf stuit op roedel

Wolvenfamilie

De deuren zoemen open. Nerveus sluipt Wolf de bibliotheek binnen. Donkerte gaat over in welkom licht. Toch stokt haar adem verschrikt. Rond een tafel zitten 16 vreemden gepropt. Net als Wolf zijn ze naar het plaatselijke leespaleis gelokt met de advertentie “Bibliotheek zoekt schrijvers”. Tussen de boekenkasten kringelt een verwachtingsvol geroezemoes. De oproep was blijkbaar voldoende geheimzinnig.

Wolf loert rond de cirkel met aspirant auteurs. Mannen, vrouwen, jong, oud, een rolstoel. Het gezelschap oogt heel divers. Opgelucht ademt Wolf uit. Alsof ze zich herkent in een onzichtbare gemeenschappelijke deler. (more…)

Cursus Autisme: concepten en verwerking

Wolf in het woud

Hoezo uitstelgedrag? Een recept voor bananenbrood is essentieel wanneer je de bananen kunt ruiken. FF google-n en het is gevonden. Als ik de hond nú voer, zijn zijn medicijnen ingewerkt voor ik hem dadelijk uitlaat. Das wel zo fijn voor zijn artrose-poten! En schone was droogt nu eenmaal beter aan de lijn… Zucht. Ik probeer op mijn bureaustoel terecht te komen. Maar zonder succes.

En nu ben ik het beu! Geprikkeld kwak ik mezelf voor mijn desktop. Voordat ik weer afgeleid raak, begin als een dolle te typen. Zonder te letten op het resultaat. Alles wat ik wil, is op gang komen. En snel! Dan kan ik eindelijk beginnen met mijn plan. Namelijk, een stukje schrijven voor de Cursus Autisme. (more…)